lundi 20 mai 2019
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Les lycéens, leurs parents et leurs professeurs ont œuvré ensemble pour faire une donation généreuse aux parents de Pauline, atteinte — seule en France ! d'une altération chromosomique extrêmement rare.

Pour collecter l’argent, l’association « La Maison des Lycéens » a organisé un marché de Noël au sein du lycée. Et, comme chaque année, les élèves ont choisi une cause humanitaire pour la faire bénéficiaire des fonds. Cette fois, ce fut l’association « Pauline pas à pas », créée pour financer les traitements et les thérapies coûteuses de la petite fille qui, à l’âge de 3 ans 1/2, ne peut pas marcher, parler et a une cécité corticale.

 « Quand on a entendu parler de sa maladie, ça nous a rendus tristes et, du coup, nous avons décidé de la choisir comme bénéficiaire de notre don », explique Chloé Buffy, l’élève du lycée Lamartine qui a eu l’idée de soutenir l’association « Pauline pas à pas ». Ce jeudi 9 février, elle et ses collègues ont rencontré Pauline et sa maman pour leur remettre l’argent collecté: un chèque de 900 euros.

« J’ai été agréablement surprise. On se rend compte que finalement avec une association comme la notre, on a des aides qui viennent spontanément parce que Pauline est petite et son histoire touche. On se sent soutenus. On utilisera ce don pour financer la thérapie et pour acheter du matériel adapté, car plus elle grandit, plus on en a besoin. La poussette par exemple a coûté 4 500 euros et a été remboursée 30% par la Sécurité sociale. Pour le restant, il faut trouver le financement » a expliqué Audrey Linon, la mère de Pauline.

Elle a raconté aux lycéens l’histoire de sa fille : « La maladie de Pauline n’a pas été décelée pendant la grossesse. Elle a eu des problèmes de développement déjà toute petite et elle a commencé à faire des crises d’épilepsie à 4 mois. C’était assez difficile, en tant que parents, à comprendre, à accepter. Une fois que tout a été digéré, on a attendu presque deux ans pour avoir les résultats des analyses génétiques.

On a ainsi appris qu’il n’y a que douze cas dans le monde et six qui sont encore vivants, les autres étant décédés à cause des troubles associés. Troubles que Pauline, heureusement, n’aura pas. La médecine a très peu de recul sur à cette maladie, on ne sait pas comment ça va évoluer. Mais nous, nous avons décidé de ne pas rester les bras croisés. On a donc crée l’association. Cela nous a permis de commencer des thérapies alternatives qui s’éloignent un peu de ce que propose la médicine traditionnelle. Grâce aux dons, on peut aller suivre des séjours de rééducation en Espagne, à Saint Etienne où vient une kiné du Canada. Ce sont des méthodes qu’on ne trouve pas ici et qui fonctionnent un petit peu. »

Ceux et celles qui veulent aider Pauline peuvent le faire en se renseignant sur le site Internet : http://paulinepasapas.fr/fr/. Ils peuvent aussi le faire au Tél. : 03 85 23 04 03 Mobile : 06 87 47 86 51 et par courriel : contact@paulinepasapas.fr.

Cristian Todea

Photo d'accueil : une remise de chèque en présence de Florence Battard, proviseure du lycée

 

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MACON : Le Vallon des Rigolettes s'est joliment animé samedi

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Les bénévoles du Comité de quartier Rambuteau 9 clés avaient concocté un programme bien rempli pour le samedi dernier.

CHARNAY : Inédit, Les Petits Lutins de la Coupée font leur brocante !

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Depuis ce matin, les visiteurs se bousculent à l'espace de la Verchère, où se tient la brocante de l'association Les Petits Lutins de la Coupée de Charnay, en quête de bonnes affaires.

GRIEGES : On fait des films à l’école Sainte-Thérèse

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Ce vendredi soir, l'école Sainte-Thérèse a organisé une soirée cinéma, avec la projection des films réalisés par tous les enfants de l'école.

SAÔNE-ET-LOIRE : La Route 71 est déjà sur tous les portables

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L'appli a été lancée ce matin sur le superbe site médiéval de Brancion, entre Mâcon et Chalon.

PHOTOS : Pleins feux sur le Festival auto à Mâcon, by Cap XV

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Il a débuté sur les chapeaux de roue hier soir, avec une soirée Cap XV réunissant plus de 1 500 personnes. De très bon augure pour un Festival qui monte, qui monte. Les élus.es et présidents l'ont inauguré vers 19h00. Notre reportage photos.

SAÔNE-ET-LOIRE : La Chambre de Commerce et Industrie fait de la prévention en cybercriminalité

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La Gendarmerie et la DGSI, ainsi qu’une société privée, étaient les invitées d’une réunion sur la sécurité informatique au sein des entreprises, ce jeudi, à la CCI 71 de Mâcon.

MÂCON : Les 1000 Pattes à l'entraînement chez Jaëvi, en vue des Gambettes Mâconnaises

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L'association « Les 1000 Pattes », organisatrice des Gambettes Mâconnaises qui se dérouleront le dimanche 16 juin, sont venues ce jeudi soir, se préparer chez leur partenaire Jaëvi.

SAONE-ET-LOIRE : L’application Route 71 arrive

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Elle a été dévoilée à la presse ce jeudi, au Conseil départemental, en présence du président André Accary et de la vice-présidente chargée du tourisme, Elisabeth Roblot.

MÂCON : bizarre et surprenant... le fait du nettoyeur de la Saône

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ACTUALISÉ - Le fin mot de l'histoire, une histoire qui met au jour une chose que sans doute peu de gens savent : la Saône est considérée par quelques uns.es comme une poubelle !...

MÂCON : Le projet des jardins familiaux des Gautriats, bientôt en phase d’exécution

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Une réunion publique avec les habitants des Gautriats a été l’occasion pour le maire de Mâcon et les responsables de la municipalité de présenter les travaux qui seront prochainement faits dans le quartier autour de l’aménagement des espaces végétaux et des aires de jeux.

BOURGOGNE FRANCHE-COMTE : La French Tech régionale au salon Viva Technology

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Une délégation régionale French Tech sera présente lors de la 4e édition du salon dédié à l'innovation technologique, Viva Technology, du 16 au 18 mai à Paris, Portes de Versailles.

LA CHAPELLE DE GUINCHAY - Ecoles qui chantent : Plus de 200 élèves ont interprété un conte musical

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C’est à la salle du Pressoir que s’est déroulé mardi soir, le spectacle vocal organisé par les délégués départementaux de l’Education nationale du secteur de Mâcon.

MACON - Été frappé : « Hyphen Hyphen » et « Les innocents », têtes d’affiche des concerts cet été

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La programmation de l’Eté frappé 2019 a été dévoilée ce mardi.

MÂCON : La vélo école vous remet en selle

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VIDÉO - Lycée René Cassin : Les élèves évoquent la Grande Guerre dans un film

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ACTUALISÉ : La vidéo a les honneurs d'un site national !

MACONNAIS-BEAUJOLAIS AGGLOMERATION : Vers le premier Master d’informatique à Mâcon ?

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Les représentants de l’Université de Bourgogne, de l'école MP Formation de Mâcon, et de la MBA ont rencontré ce lundi les représentants de plusieurs entreprises locales qui pourraient assurer des stages aux futurs étudiants en informatique du site universitaire de Mâcon.

GRAND PROJET : La cité judiciaire de Mâcon sera faite en 2023 ou 24

Par courrier en date du 9 mai 2019 adressé au Député Benjamin Dirx, Nicole Belloubet, Garde des Sceaux, Ministre de la Justice, confirme la création d’une cité judiciaire à Mâcon.

MÂCON : L'association Familles du Mâconnais a célébré son centenaire

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Ce dimanche, l'Association Familles du Mâconnais a fêté dignement cet évènement historique : le centième anniversaire de sa création, en la salle de Champlevert.

HURIGNY : Deux podiums pour Mâcon au 10ème Open de Mölkky

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L'association Les Cass'Quilles, a tenu son dixième Open de Mölkky au stade de Foot d'Hurigny ce samedi.

MACON - Photos : Le vide-grenier des quartiers Nord, c’est maintenant !

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A partir de cette année, le syndicat des locataires des Perrières-Marbé-Desserte à Mâcon passe le relais de l’organisation de la brocante à l’association des personnes âgées du quartier Nord.

CLIN D'ŒIL : Affluence record pour la soirée bleue du Blind Test au Phénix !

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Vendredi dernier, plus d’une cinquante de personnes étaient présentes pour la nouvelle soirée Blind Test à la brasserie-bar le Phénix, place de la Barre à Mâcon.

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Le team Lecki / Lamur, l'équipe de pilotes du Rallye des Vins, a lancé sa 13ème fête de la bière ce samedi, aux halles d'Azé.

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La médiathèque de Mâcon a mis en place, ce samedi, un dispositif de médiation autour de ses ressources numériques avec l'installation du E. Bar dans le hall, qui permettra de découvrir jusqu'au 18 mai, toutes ses offres en ligne.

MISS SAÔNE-ET-LOIRE : C'est samedi le grand jour !

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3 candidates sont de la région de Mâcon