jeudi 17 janvier 2019

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Les lycéens, leurs parents et leurs professeurs ont œuvré ensemble pour faire une donation généreuse aux parents de Pauline, atteinte — seule en France ! d'une altération chromosomique extrêmement rare.

Pour collecter l’argent, l’association « La Maison des Lycéens » a organisé un marché de Noël au sein du lycée. Et, comme chaque année, les élèves ont choisi une cause humanitaire pour la faire bénéficiaire des fonds. Cette fois, ce fut l’association « Pauline pas à pas », créée pour financer les traitements et les thérapies coûteuses de la petite fille qui, à l’âge de 3 ans 1/2, ne peut pas marcher, parler et a une cécité corticale.

 « Quand on a entendu parler de sa maladie, ça nous a rendus tristes et, du coup, nous avons décidé de la choisir comme bénéficiaire de notre don », explique Chloé Buffy, l’élève du lycée Lamartine qui a eu l’idée de soutenir l’association « Pauline pas à pas ». Ce jeudi 9 février, elle et ses collègues ont rencontré Pauline et sa maman pour leur remettre l’argent collecté: un chèque de 900 euros.

« J’ai été agréablement surprise. On se rend compte que finalement avec une association comme la notre, on a des aides qui viennent spontanément parce que Pauline est petite et son histoire touche. On se sent soutenus. On utilisera ce don pour financer la thérapie et pour acheter du matériel adapté, car plus elle grandit, plus on en a besoin. La poussette par exemple a coûté 4 500 euros et a été remboursée 30% par la Sécurité sociale. Pour le restant, il faut trouver le financement » a expliqué Audrey Linon, la mère de Pauline.

Elle a raconté aux lycéens l’histoire de sa fille : « La maladie de Pauline n’a pas été décelée pendant la grossesse. Elle a eu des problèmes de développement déjà toute petite et elle a commencé à faire des crises d’épilepsie à 4 mois. C’était assez difficile, en tant que parents, à comprendre, à accepter. Une fois que tout a été digéré, on a attendu presque deux ans pour avoir les résultats des analyses génétiques.

On a ainsi appris qu’il n’y a que douze cas dans le monde et six qui sont encore vivants, les autres étant décédés à cause des troubles associés. Troubles que Pauline, heureusement, n’aura pas. La médecine a très peu de recul sur à cette maladie, on ne sait pas comment ça va évoluer. Mais nous, nous avons décidé de ne pas rester les bras croisés. On a donc crée l’association. Cela nous a permis de commencer des thérapies alternatives qui s’éloignent un peu de ce que propose la médicine traditionnelle. Grâce aux dons, on peut aller suivre des séjours de rééducation en Espagne, à Saint Etienne où vient une kiné du Canada. Ce sont des méthodes qu’on ne trouve pas ici et qui fonctionnent un petit peu. »

Ceux et celles qui veulent aider Pauline peuvent le faire en se renseignant sur le site Internet : http://paulinepasapas.fr/fr/. Ils peuvent aussi le faire au Tél. : 03 85 23 04 03 Mobile : 06 87 47 86 51 et par courriel : contact@paulinepasapas.fr.

Cristian Todea

Photo d'accueil : une remise de chèque en présence de Florence Battard, proviseure du lycée

 

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C'est autour de la galette traditionnelle que la réunion a été organisée, ce lundi 14 janvier après-midi, dans les locaux de locow coworking, rue Victor Hugo.

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