dimanche 21 juillet 2019
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Les lycéens, leurs parents et leurs professeurs ont œuvré ensemble pour faire une donation généreuse aux parents de Pauline, atteinte — seule en France ! d'une altération chromosomique extrêmement rare.

Pour collecter l’argent, l’association « La Maison des Lycéens » a organisé un marché de Noël au sein du lycée. Et, comme chaque année, les élèves ont choisi une cause humanitaire pour la faire bénéficiaire des fonds. Cette fois, ce fut l’association « Pauline pas à pas », créée pour financer les traitements et les thérapies coûteuses de la petite fille qui, à l’âge de 3 ans 1/2, ne peut pas marcher, parler et a une cécité corticale.

 « Quand on a entendu parler de sa maladie, ça nous a rendus tristes et, du coup, nous avons décidé de la choisir comme bénéficiaire de notre don », explique Chloé Buffy, l’élève du lycée Lamartine qui a eu l’idée de soutenir l’association « Pauline pas à pas ». Ce jeudi 9 février, elle et ses collègues ont rencontré Pauline et sa maman pour leur remettre l’argent collecté: un chèque de 900 euros.

« J’ai été agréablement surprise. On se rend compte que finalement avec une association comme la notre, on a des aides qui viennent spontanément parce que Pauline est petite et son histoire touche. On se sent soutenus. On utilisera ce don pour financer la thérapie et pour acheter du matériel adapté, car plus elle grandit, plus on en a besoin. La poussette par exemple a coûté 4 500 euros et a été remboursée 30% par la Sécurité sociale. Pour le restant, il faut trouver le financement » a expliqué Audrey Linon, la mère de Pauline.

Elle a raconté aux lycéens l’histoire de sa fille : « La maladie de Pauline n’a pas été décelée pendant la grossesse. Elle a eu des problèmes de développement déjà toute petite et elle a commencé à faire des crises d’épilepsie à 4 mois. C’était assez difficile, en tant que parents, à comprendre, à accepter. Une fois que tout a été digéré, on a attendu presque deux ans pour avoir les résultats des analyses génétiques.

On a ainsi appris qu’il n’y a que douze cas dans le monde et six qui sont encore vivants, les autres étant décédés à cause des troubles associés. Troubles que Pauline, heureusement, n’aura pas. La médecine a très peu de recul sur à cette maladie, on ne sait pas comment ça va évoluer. Mais nous, nous avons décidé de ne pas rester les bras croisés. On a donc crée l’association. Cela nous a permis de commencer des thérapies alternatives qui s’éloignent un peu de ce que propose la médicine traditionnelle. Grâce aux dons, on peut aller suivre des séjours de rééducation en Espagne, à Saint Etienne où vient une kiné du Canada. Ce sont des méthodes qu’on ne trouve pas ici et qui fonctionnent un petit peu. »

Ceux et celles qui veulent aider Pauline peuvent le faire en se renseignant sur le site Internet : http://paulinepasapas.fr/fr/. Ils peuvent aussi le faire au Tél. : 03 85 23 04 03 Mobile : 06 87 47 86 51 et par courriel : contact@paulinepasapas.fr.

Cristian Todea

Photo d'accueil : une remise de chèque en présence de Florence Battard, proviseure du lycée

 

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CRESCENT JAZZ FESTIVAL : L’édition 2019 touche à sa fin !

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REGION DE MÂCON : Pleins feux sur la 20e marche au crépuscule des vignerons des Terres secrètes !

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SAÔNE-ET-LOIRE : Un mort à Montceau et un blessé à Chalon, après la soirée de victoire de l'Algérie

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Le jeune cyclomotoriste n'a pas survécu à ses graves blessures. Le conducteur de la voiture est en garde à vue. A Chalon-sur-Saône, un homme a été blessé par un fumigène tiré dans un appartement.

FOOTBALL - CAN : La communauté algérienne de Mâcon fête la victoire de l'équipe nationale

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La liesse s'est exprimée sur l'esplanade Lamartine hier soir après la finale de la CAN remportée par l'Algérie. Notre reportage photos et vidéo.

MACONNAIS BEAUJOLAIS AGGLOMERATION : Vers une meilleure prise en charge des violences intrafamiliales

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Un contrat de mobilisation et de coordination sur les violences intrafamiliales, sexistes et sexuelles et une charte de déontologie du réseau Mâconnais Beaujolais Agglomération ont été signés ce vendredi à Mâcon.

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Ce mardi, la Résidence Les Epinoches-Cerisaie a organisé une conférence sur les abeilles, animée par M. Berry, apiculteur amateur.

MÂCON : Déjeuner avec guinguette pour les seniors du CCAS

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Avant d’assister à la guinguette organisée par la Ville de Mâcon, ce jeudi, le Centre Communal d’Action Sociale a proposé de manger au restaurant Bruut.

MÂCON : C'est parti pour l'Opéra d'été !

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Ce jeudi soir, à Mâcon, avait lieu le premier des quatre rendez-vous de l'Opéra d'été en Saône-et-Loire, dédiés à des spectacles lyriques et chorégraphiques.

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Ce jeudi, de 10 à 12 heures, à l’ombre des arbres du parc de l’Abime, les Escales estivales de la médiathèque ont déposé une sélection de livres pour aller à la rencontre des Mâconnais.

BOURGOGNE FRANCHE-COMTE : Mort accidentelle de trois militaires du 19e Régiment du Génie de Besançon en Guyane

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Les trois militaires seraient décédés lors d'une opération anti-orpaillage.

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Le club de ski nautique et de wakeboard de Mâcon organisait ce dimanche ses traditionnelles portes ouvertes. Avec une eau à 25 °C et un grand ciel bleu, toutes les conditions étaient réunies pour des baptêmes et des initiations réussis.

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