mardi 23 juillet 2019
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Ce sera le 24 septembre prochain. Hier soir dans les locaux de la mairie, 2 mamans dont les enfants, Julie 12 ans (photo d'accueil) et Gabriel 4 ans et demi, sont touchés par la mucoviscidose avaient convié les habitants pour lancer ce projet : organiser une virade de l'espoir pour parler de cette maladie et aider ceux qui en sont atteints.

Une première réussite pour Géraldine Rambaud et Clémence Alix : la salle de réunion était comble. 

 

Tout simplement, la jeune Julie a expliqué ses journées entre aérosols, séances de kiné, médicaments à prendre, sa maman complètera avec les périodes un peu plus compliquées avec les infirmières qui viennent faire des intraveineuses, les visites à l'hôpital. Et le sport si important dans cette maladie que Julie pratique : volley, gymnastique, sport au collège et trampoline ajoute sa maman.

 

L'association "Vaincre la mucoviscidose" est une association nationale, créée en 1965 par des familles de patients. Au niveau national 350 virades sont organisées et 30 000 bénévoles s'en occupent. Les buts de cette association :

- guérir en finançant des programmes de recherche
- améliorer la qualité des soins
- améliorer la qualité de vie des patients
- informer et sensibilise pour expliquer.

95% des fonds de l'association proviennent de dons.

 

Le comité d'organisation d'Hurigny n'aura pas besoin de créer une association. Il peut se rattacher à l'association nationale, mais la transparence financière et la formation des organisateurs est indispensable.

Les deux familles se sont connues par leurs kinés communs et ce soir Benoit l'un deux était là aussi, bien sur très concerné par l'organisation de cette manifestation. L'idée de base est d'organiser une randonnée pédestre et les kinés se portent déjà volontaires pour baliser le circuit.

 

Le nombre de circuits, faire un circuit VTT, le ravitaillement ? Les questions sont encore nombreuses mais les bénévoles sont là et l'état d'esprit de garder la journée comme une journée de fête est le leitmotiv, avec bien sûr l'espoir aussi de rapporter des fonds pour l'association.
Une date à retenir : le 24 septembre à Hurigny.

 

Danièle Vadot

 

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Benoit, le kiné 

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Clémence Alix, Géraldine Rambaud et Julie

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