La journée de découverte des associations est aussi l’occasion de soutenir des combats importants comme celui de Sarah et Lucie.

 

Comme chaque année à l’occasion de la Rentrée des Associations, environ 40 organisations étaient présentes ce samedi de 9h et jusqu’à 16h au Complexe de la Bâtie. Du sportif (EPLR Charnay Tennis, Close Combat Urbain, UFM…) au caritatif en passant par les associations culturelles (Bibliothèque pour tous, AstroSaône, Comité de Jumelage) ou de protection civile (Amicale des Pompiers), de nombreux secteurs d’activité étaient représentés.

« Cette journée a pour but de faire connaître les différentes activités possibles, mais favorise aussi l’échange inter-associations, ce qui est très important » souligne la Maire de Charnay Christine Robin.

Le Comité des Têtes Blanches a pris en charge la restauration tandis que la chorale « Tes choristes », formée de 30 personnes et dont le répertoire pop/rock fait l’originalité, animait musicalement la journée. La curiosité des habitants a bien fait son travail, et de nombreux intéressés sont venus prendre renseignements…et inscriptions !

 

C’est dans ce cadre que l’Association Musicale et Sportive de Charnay (AMS) a souhaité mettre en lumière la cause de Lucie Noblet : maman de Sarah, une petite fille de 9 ans atteinte de neurofibromatose de type 1, elle est responsable de l’association « Pour les beaux yeux de ma coccinelle ». « Les soins ne sont pas tous pris en charge, donc l’objectif premier est de récolter des fonds pour continuer à aider Sarah si mes ressources venaient à manquer » explique t-elle.

Après avoir été diagnostiquée atteinte de neurofibromatose de type 1 à l'âge de 7 mois, Sarah a été opérée plusieurs fois entre ses 2 et 4 ans pour soigner une pseudarthrose congénitale du tibia. Alors que les médecins lui découvrent un gliome des voies optiques quelques mois plus tard, elle engage un traitement en chimiothérapie d'une durée d'un an. Sarah soigne actuellement des complications neurologiques liées à sa maladie. 

Créée en mai 2024, 8 ans après le diagnostic de Sarah et lors du mois de sensibilisation sur la neurofibromatose également appelée maladie de von Recklinghausen, l’association agit à grande échelle de plusieurs manières : « nos récoltes permettent de sensibiliser, mais aussi d’être un relai d’information sur les droits auprès des familles concernées » détaille Lucie Noblet en sa qualité de salariée en caisse primaire d’assurance maladie.

Soucieuse d’agir également au niveau national, celle-ci réalise une collecte de stylos usagés pour l’association Neurofibromatoses et Recklinghausen : chaque kilo rapporte 50 centimes !

« Je connais Lucie personnellement, et voir cette maman courage donner tout ce qu’elle peut pour Sarah, ça me touche. Ce n’est pas grand-chose, mais on essaie par cette action de la soutenir comme on peut » explique Aurélie Lavenir, responsable de l’AMS.

 

La neurofibromatose touche environ 1 naissance sur 3500 et peut être responsable de diverses complications, parfois très graves. Si les symptômes varient, l’un des premiers reste l’apparition de tâches café au lait sur le corps : lorsque l’on compte 6 tâches d’au moins 5 millimètres sur un enfant, cela constitue un critère de diagnostic. « C’est pour cette raison que la coccinelle, avec ses tâches distinctives, est devenue symbole de la maladie ».

Pour aider Sarah et toutes les personnes concernées par la neurofibromatose, rendez-vous sur Hello Asso pour faire un don ou cotiser, mais également sur Vinted (prlsbxyxdemacocci) afin d’acheter des objets « coccinelle » !

Marion Pinaroli